「重症心身障がい児・者」を取り巻く社会環境の変化を辿って～現状と課題
場所:あいの実ラズベリー
講師:社会福祉法人あいの樹 理事長 福田美恵 氏
放課後等デイサービス「あいの実ラズベリー」を開設したNPOあいの実では、重症心身障がい児という新たな分野での取組を始めています。NPOあいの実開設時からお世話になっている東京の社会福祉法人あいの樹の理事長福田氏を講師に迎えて、重症心身障がい児を取り巻く現在の状況を解説していただきました。ご自身のお子さんが重症心身障がい児であるからこそ分かる、本当に必要とされているサービスとは何かを話していただきました。
参加者の声
- 医ケアのボーダーラインについて、スタッフ間での共通の認識をはかり、はっきりと決めることが先決だと思った。家族の求めるところに、どこまでスタッフが対応するか、病院を併設していないからこそ、その線引きは難しいが重要だと感じた。「掃除や洗濯は誰でもできる。それより、その時間を使って家族が利用者とコミュニケーションをとる場を作ることは、ヘルパーが入る目的の一つ」だと話されていたが、では、医ケアのできるヘルパーさんが多い現状において、ナースとして自分が入る目的は何なのか。自分が果たさなければいけない役割はあるのか学校ではなく放課後デイサービスとしてのニーズを踏まえたうえで、自分の立ち位置(意識)を明確にして利用者さんと関わっていきたいと思った。(放デイ/看護師)
- 障がい児を抱える親御さんの気持ちを理解しながらも、話すときは自信を持って話す必要があると学んだが難しいと思った。私も障がい児の方の入浴・食事解除をしていますが、家族(親）がとても大切にお世話されています。目標は、大切にすることはもちろん、親御さんと同じようにできるようにしたいと思います。今後の課題としては、必要なことは利用者様のことを考えてきちんと伝える大切さが分かった。
- 実体験している方の、前を向いている話は気持ちよく聞けました。率直な提案については、会社全体で考えてゆかなければいけないと思います。もっと助けになれる分野を考える必要があると感じました。
- 障がい児・者のご家族が、こうした、こうしていきたいという強い意志があればどんな道もある、絶望的に思うことはないということを知りました。私たちも関わる者として、情報提供や、その家族のためになることを、積極的に提案できるということも知り、驚きました。愛情を示せるのは親。親がそうできるよう、私たちはどんなサービスができるか、そう考えたいと思いました。できる、できないことのボーダーラインをよく考えておきたいと思いました。「本当の意味で助ける」サービスを行いたいです。
- 「学校から帰宅した時に、お風呂や水分補給が終わっているというのはとてもありがたいこと。家族は助かる。」という話があった。家族の負担を軽くするためにはどうしたらよいか考えてサービスを提供していきたいと思った。そのためには、家族の役割とヘルパーの役割を相互に理解する必要があると思った。障がい者の手当や保険、サービスについて詳しく知らないので、障がい者のご家族をもっておられる方の話を聞くことができ、苦労がたくさんあってここまで頑張ってこられたということがよく分かった。
- 重症心身障害がい児を介護しているご家族はとても愛情が深い。なのでヘルパーに対して要求が多くなると知った。そこをきちんと理解してケアに入って行かなければならない。重症心身障がい児を持つご家庭の現状を、今までサービスに入っていても知らないことが多く、今回知ることが出来て良かった。
- 少し手伝えば解決する問題でも、領域を超えて行うことは利用者さんに対し結果的にはよくない。自己満足になっていないか、利用者本位になりすぎていないか、振り返りが必要かと思いました。
- 放デイのご利用者様が医ケアが多くなっている現状とご家族の期待、その中でのナースの役割を考えた時に、ドクター在中していない中で、不安は募る一方の日々でした。この時期に福田さんのお話をお聞きできたことは、現実的に物事を考える、又、お母さんサイドの「ナースに期待していない」の率直な思いを知って安心しました。ご家族の思いをお聞きしながらその中で現状行えることのボーダーをきちんとしておくことは、安全で安心したサービス提供の体制につながることを改めて感じました。理事長はじめスタッフ間での意志疎通を密にしながら統一した思い関わりにつなげられたらと思っています。本日ははるばる遠方の中、足を運び、貴重なお話をありがとうございました。(放デイ/ナース)
- 「ALS(のケア)をしていれば他のことはいろいろできる」と言っていただいた。現在、とても苦労していて悩んでいたので、少しホッとした。今は放課後デイの仕事はないが、これまでの制度の変化や現状がよく理解できた。
