〈公開勉強会〉
『神経難病の介護のあり方』〜ALSを中心に〜
場所:仙台市青年文化センター3階エッグホール
講師:広南会 広南病院医学博士 中村起也先生
開会前の様子。すでに沢山の方が入場されています。
恒例の公開勉強会が開催されました。他事業所の方も約60名参加されました。ALSの患者さんが増えてきている昨今、様々な事業所でもALSの利用者様と向き合わなくてはなりません。ヘルパーがALSをよく理解し、また災害などのいざというときの備えもすることができました。今回の内容をより良いサービスに役立てていきたいと思います。
参加者の声
- 神経難病の患部を特定する方法を、水道管が破裂したことに例えられ、よく理解できました。ALSの精神状態の中に、感情を抑えにくくなる、つまり大笑いや大泣きになっても自分では止められなくなることがあるとわかりました。担当している利用者様の中にALSの方がおられるので、症状は治療法などを学べたことで、より一層思いやりを持って介護する助けになったと思います。
- ALSは身体的な症状しか見られないと思っていたが、精神的症状も見られ、不安やおかしさ、楽しさも抑えられないといった症状も現れることがあると初めて知った。そうした症状もあるということを念頭に置き、それを受け入れ、気持ちに寄り添えるようなケアを心がけたい。また、食事が口から取れなくなったら、経鼻・経口経管・胃ろうのほかに首から食道に管を挿入する方法など、医学が進歩する一方、症状を遅らせる方法が見つかっていない。ＡＬＳの治療・原因解明の難しさから神経難病と呼ばれる所以を理解することができた。
あいの実理事長 乾の挨拶
- 新しいＡＬＳ観＝ALSになってもターミナルではない、という認識を持ちたい。ＡＬＳになったことで、「死」ではなく、「生の拡充」を目指すという気持ちを忘れないでいきたいと思った。
- ALSの緩和ケアについての理解が深まった。告知も早めにすることで、早い段階で終末期に向けた計画をすることが大切だと分かった。補助呼吸器や人工栄養、胃ろう等のリスクについて知らせておくことや、終末の病院も、モルヒネ等使用できない病院もあるため、よく調べ計画する必要性を認識できた。緩和ケアはその方の症状により異なるため、利用者さんに合った対応をしていきたい。
- 患者さんの中には、介助者への負担を感じて、苦痛に感じる方もいると知った。その気持ちも踏まえて接する大切さを理解できた。
- ALSに対する見方か変わってきたり、研究によって治療方法が進歩してきていることが分かった。在宅でも療養できるようになっているので積極的な見方をもつようにしていきたい。先生は震災の時の様子を動画や写真で紹介して下さったり、当時の病院内のことについて詳しく扱ってくださったので医療現場の重要性をとても感じた。先生が、医師として患者様の状態を把握し、いつ自宅に帰すかその判断がとても難しい、と話されていたのが印象的でした。
- 今後の震災への備えについて勉強できた。ヘルパーとして、自分の事は自分で最低限守れるようにすることはもちろん、ご近所・職場・友人親戚、家族との絆も大切にすることを強調されていた。また電源や水・食料の確保、内服薬も余裕を持たせることなど、実際的な点も教えて頂いて個人としても役立った。
- 在宅療養での患者さんに対し、ご本人の意見をよく聞くことだけでなく、ご本人やご家族の意見が事業所やケアマネに届くような状態にする必要性を改めて理解できた。利用者様とご家族に寄り添い、誠実に、かつ必要にかなった仕方で対応できるようにしなければならないと思いました。
- 3.11の震災の中でどうALSの方と向き合われたかというお話は教えられる点が多く参考になった。ヘルパーとしては、出来ることはわずかだが、きちんと震災対策を確認しようと気持ちを新たにさせられた。
